Primo Incontro Nazionale Ragazze Fuori di Seno

Salvo Catania

 

  

 

 

Moleskine  di Medicitalia stampata per l’occasione da www.medicitalia.it

 Saluto di Benvenuto  di Ada Burrone  e presentazione di Salvo Catania

               

Non sto a ripetere le ragioni di questo incontro perché ripeterei  tutto quello che ho scritto nel documento di annuncio della giornata che riunisce  medici, psicologi e utenti di Medicitalia  con le caratteristiche delle RFS (ragazze Fuori di Seno), appartenenti al gruppo di AUTO-MUTUO-AIUTO –Medicitalia  virtuale.

Nulla di nuovo perché questi gruppi sono nati  quasi un secolo fa negli Stati Uniti dopo la Grande Depressione per aiutare gli alcolisti ad abbandonare le abitudini scorrette. I gruppi di auto-mutuo-aiuto (AMA) si sono rivelati efficaci in molte situazioni in cui si manifesta il bisogno di un sostegno psicologico.

 Inoltre nulla di nuovo quindi perché esistono già  diversi gruppi di auto mutuo aiuto virtuale soprattutto negli Stati Uniti, ma quello che consideriamo assolutamente inedito è che gli aderenti a questo gruppo non si sono mai incontrati prima e non  hanno avuto alcun contatto reale  per almeno 9 mesi. E questo non casualmente , ma per un disegno di cui parleremo. Ad esempio  all’inizio dell’estate ho avuto la informazione che alcune ragazze fuori di seno avevano deciso di incontrarsi in vacanza al mare. Io cinicamente ho risposto “bellissima l’idea della vacanza comune, ma solo per andare a sciare a dicembre” dopo l’incontro a Milano.

Poter creare un gruppo di Auto muto aiuto virtuale è stato  un mio desiderio da almeno 5 anni, per una ragione pratica :  quello virtuale presenta solo vantaggi  perchè non richiede una sede, ha costi minimi, consente di fare esprimere le paure in tempo reale e solo quando si è motivati a farlo.

Una grande perplessità mi ha sempre frenato :  a distanza  sulla rete con scarsi elementi obiettivi  si è costretti  ad una comunicazione poco obiettiva  con un utente anonimo  perché, nel dubbio,  c’è una tendenza, talvolta inconsapevole,  ad una iperassicurazione  che è una opzione molto pericolosa  perché  allontana da una situazione reale ciò che è in continua evoluzione.

Per questa ragione avevo messo da parte  passione e progetto

  All’inizio del 2013 mi sono reso conto delle difficoltà oggettive a gestire i consulti online con le pazienti oncologiche che richiedevano un consulto in area oncologica del sito Medicitalia e  che presentavano una prognosi molto  sfavorevole e con le quali occorrevano tempi lunghi e molti passaggi per ottenere gli stessi risultati della comunicazione reale.

Mi è venuta in mente la figura della fiduciaria  in associazione Attivecomeprima dove lavoro quasi dalla sua fondazione (1973) cioè dal 1976. Ora noi in associazione abbiamo da sempre la figura della fiduciaria  Si tratta di una ex paziente  che dopo un periodo di formazione specifica va in giro negli ospedali a parlare con le compagne di avventura ricoverate. Mi sono detto : perché non provare a far crescere un gruppo virtuale che poi ci potrà dare una mano anche sulla rete ?

Da quel momento  ho cominciato a dirottare le utenti con determinate caratteristiche ,e sin lì anonime,  nel mio blog, invitandole a raccontare la propria storia ma presentandosi con un nome, anche fittizio.

Da quel momento ha inizio la storia di questo gruppo. Praticamente  nei consulti richiesti nell’area di senologia rispondevo al quesito tecnico  e poi in fondo alla mia replica invitavo   le utenti a postare nel blog per parlare dei temi comuni a tutte e  quindi  a parlare soprattutto di emozioni e soprattutto della “paura della paura” , la seconda malattia,  dopo il cancro, ma la più grave.

La svolta è arrivata ai primi di febbraio 2013 con l’ingresso nel blog di Francesca

Francesca, trentenne emiliana, presenta un rischio di tumore al seno da fare invidia ad Angelina Jolie: mi scrive “mi hanno sospeso i controlli senologici durante la gravidanza, perché mi hanno spiegato che la gravidanza protegge”.  Io al di là dello schermo faccio un balzo sulla sedia.

Francesca presenta una mutazione genetica. Invitata a riprendere immediatamente i controlli, scopre di avere (ecografia) un tumore maligno di 2,6 cm. Inizia la chemioterapia neoadiuvante nel mese di marzo e “accompagnata” giorno per giorno dalla assistenza virtuale delle compagne di avventura, subisce una mastectomia liberatoria con ricostruzione il 27 giugno del 2013. Ma questa  può sembrare  una storia come tante altre.

Quel che è nuovo per il blog dove le altre definiscono la malattia in vari modi come[ ad esempio ospite indesiderato] è che Francesca che si era definita riservata e pudica  nella vita reale,  nel gruppo alla scoperta della diagnosi  irrompe con il suo grido di battaglia come uno tsunami “A staccato Fanculo!”., che mi ha inizialmente messo in crisi, ma solo per una notte. Immediatamente il grido di battaglia di Francesca è stato ripreso in coro da tutto il gruppo.

Il grido di battaglia mi è piaciuto molto , ma non potevo subito incoraggiarlo. Ho cercato invano sinonimi  e non ne ho trovati e alla fine mi sono  passivamente arreso, probabilmente perché lo condividevo al 100% perché esprime fedelmente la rabbia “contro tutto e tutti”, sentimento più che fisiologico alla sentenza  appena ricevuta.

Ho fatto  comunque una rapidissima ricerca per crearmi l’alibi di un grido di battaglia già sdoganato. Purtroppo gli esempi di “sdoganatori carismatici”  non erano edificanti. Poi ho  ripensato alla civilissima Praga città che conosco discretamente perché ci andavo a fare la maratona ogni anno  e mi sono in parte tranquillizzato.

 Ma Francesca  ha operato un secondo miracolo. Io avevo acquistato  un dominio nel 2000, cioè ancora prima dell’allestimento del mio sito ufficiale www.senosalvo.com   per dimostrare  con ampia documentazione  che  con un po’ di coraggio e un pizzico di follia si vive di più e soprattutto meglio.  Lo dichiaro per la prima volta ufficialmente e me ne prendo la responsabilità.

Le ragazze fuori di seno presentano le caratteristiche delle donne che nel secolo scorso definivo come “pazienti eccezionali”.

Il sito è rimasto per 13 anni desolatamente vuoto. Il grido di battaglia di Francesca  mi ha svegliato e spero presto  di riempirlo di contenuti. E alcuni di questi ve li anticipo  oggi in questa straordinaria giornata.

Per il momento vi dico che io sono già partito per  (^_____^)    …….il progetto.

Altra svolta. Nel 2010 avevo conosciuto, virtualmente è ovvio, una  utente di Venezia che 3 anni dopo si ripresenterà come Lori.

Dopo quasi 40 anni di professione distinguo immediatamente 2 categorie di pazienti : Alla prima appartengono le pazienti che io chiamo “pacco postale”. Cosa fa un pacco postale  ? Ad ogni ufficio postale qualcuno ci mette un timbro e viene trascinato passivamente da un nastro trasportatore, destinato ad altri timbri sino alla consegna. Che fa la paziente “pacco postale” ?  Si esprime così  “Dottore mi devo operare ? Faccia Pure ! Dice che devo fare la chemioterapia ? e come potrei dire di no, il dottore è Lei.”  E così via.  L’utente di Venezia per me da quello che esprime, mi fa tenerezza,  è una persona saggia e con tanto coraggio, ma si esprime come un pacco postale  e la cosa mi preoccupa, ma non posso fare nulla.

Nel  febbraio del 2012 il pacco postale mi aggiorna. Un giro di parole sperando che io smentisca la terribile diagnosi di Metastasi.  Le rispondo utilizzando la tecnica di comunicazione  dei “colpi di all’erta” di cui parleremo oggi, cioè tanto pessimismo sulla diagnosi, ma tanto ottimismo sulla prognosi, e la invito a raccontare la sua storia nel blog.

 Qui Lori si trasforma e non solo si libera del suo involucro di pacco postale, ma si dimostra la più fresca  e giovanile trascinatrice per tutto il gruppo, senza mai perdere la saggezza anagrafica..

Piano piano ho cominciato a rendermi conto nel forum che grazie al contributo di tutti il focus della discussione si spostava dalla malattia alla “paura della paura”, la malattia più grave. A giugno non si parlava più del cancro  e di terapie che pur si percepiva come cornice di tutte le discussioni.

In questi mesi  ricevo almeno 4 mail in mi si comunica che  “ CI RISIAMO ! come dirlo alle altre ?”

Molto importante il contributo di tutte: da Antonia, segretaria tuttofare,  dalla saggezza di Laura 1 al grido disperato di Mery “ci risiamo una altra volta”.  Un campionario che è difficile poter credere che possa esistere nella realtà.  Dai 30 anni di età ai 75 e geograficamente dalle Alpi alle Piramidi: Lombardia, Emilia, Veneto, Piemonte, Valle D’Aosta, Calabria, Sicilia ecc.

Da quel momento mi sono imposto di “eludere” volutamente tutte le domande tecniche, invitando a partecipare anche alcune mie pazienti che incontravo nella mia pratica professionale quotidiana, come Elisa (+marito) e Fiorella, medico-paziente, e che io avevo operato mentre era in corso la discussione sul blog.

Nel frattempo sono riuscito a coinvolgere altre figure professionali del sito ed in particolare alcuni psicologi, tra cui il dr. Calì ed il dr. Bellizzi, ai quali ho affidato il compito di allestire un “empa-test conoscitivo.

E qui mi pare anche doveroso ringraziare Lorenzo Cecchini, responsabile dello Staff di Medicitalia che ha voluto esserci e che ci ha aiutato nella raccolta dati